Euthanasie : Le débat

Le problème de l'euthanasie défraie régulièrement l'actualité . On songe à l'instruction en cours de l'affaire Malèvre , cette infirmière de Mantes La Jolie qui après avoir reconnu une trentaine de cas d'euthanasie nie tout en bloc, ou à telle clinique où l'on soupçonne un médecin d'avoir obligé les infirmières à administrer une préparation mortelle . Le débat a aussi été relancé par la plus haute instance éthique nationale le CCNE qui propose d'introduire dans la procédure pénale une " exception d'euthanasie "(voir la déclaration de la commission d'éthique libro-baptiste ) . L'opinion est majoritairement favorable à l'euthanasie mais ce sont des bien-portants qui répondent aux sondages ! Les médecins eux, qui n'ont aucune envie de se transformer en exécuteurs, y sont majoritairement opposés. Sur le sujet il n'y a guère de neutralité possible : il y a opposition de principe entre ceux qui érigent la liberté de l'individu en norme suprême et qui font du respect de la vie un devoir sacré. Mais l'histoire personnelle joue aussi souvent un grand rôle : quand on a vu tel proche souffrir entre les mains des médecins on ne réagit pas de la même manière, et ce n'est pas un hasard si l'un des militants les plus connus de l'euthanasie, Léon Schwartzenberg, est un cancérologue. Dans ce débat il faut donc prendre en compte l'arrière-plan et écouter tout en essayant de faire admettre la différence de niveau entre l'expérience personnelle et la loi qui doit édicter des règles générales valables pour tous.

A l'origine : les progrès de la science et leurs limites

Au XVIIème siècle le philosophe anglais Francis Bacon présente une revendication nouvelle : il demande aux médecin de ne plus abandonner l'agonisant mais de lui apporter son secours pour qu'il puisse " s'éteindre l'heure venue d'une manière douce et paisible ". Bacon utilise le mot " euthanasie " pour qualifier cet adoucissement des derniers instants dans un sens proche donc de " soins palliatifs ". C'est seulement à la fin du XIXe que le mot change de sens et en vient à désigner l'acte de mettre fin délibérément à la vie du malade. Ce n'est certainement pas un hasard si ce changement sémantique survient après des progrès considérables de la médecine qui accroît l'espérance de vie mais crée de nouveaux problèmes. La science médicale va pouvoir sauver des vies qui auraient été autrefois condamnées mais pas toujours restaurer l'intégrité, la santé…Aujourd'hui c'est en particulier le perfectionnement des techniques de réanimation et de maintien artificiel de la vie qui pose parfois de cruels dilemmes. On pense aux paroles de l'Ecclésiaste " plus on a de science, plus on a de tourments " Eccl 1 :18. A cela il faut ajouter un autre facteur également lié aux progrès de la médecine, le vieillissement de la population en Occident. D'ici à 2025 en Occident les plus de 65 ans formeront 20% de la population, or il y a une corrélation entre accroissement de la population vieillissante et faveur de l'opinion pour l' euthanasie. Tous ces éléments combinés avec le problème posé par l'augmentation des dépenses de santé peuvent générer des attitudes inquiétantes : on m'a rapporté le cas d'un chef de service qui refusait de visiter les patients de plus de 70 ans !

Soins palliatifs

Au stade où on ne peut plus soigner on peut cependant soulager la douleur . Les soins palliatifs apparaissent à juste titre comme une alternative à l'euthanasie car si l'on fait cesser la douleur on fait aussi cesser, dans la plupart des cas, la demande d'euthanasie. Ce traitement de la douleur à pourtant longtemps été négligé en France le cas de la morphine, meilleur analgésique connu, est significatif. Voici les chiffres européens en kg pour 1 M d'habitants (source ONU 1993) : Portugal O ; France 4,6 ; Angleterre 29,1 ; Danemark 52,2 L'écart est impressionnant ! En la matière les pays nordiques sont les mieux lotis tandis que les pays de l'Europe du Sud sont les parents pauvres. Héritage d'une culture catholique où l'on valorise la souffrance ? C'est aujourd'hui passé de mode même si Jean-Paul II affirme qu'à la croix le Christ " a élevé la souffrance humaine jusqu'à lui donner valeur de Rédemption " . Si le facteur religieux a pu jouer il n'explique pas tout : l'Allemagne protestante a un chiffre voisin de la France (4,4) , alors que l'Autriche catholique est nettement au dessus (6,8). En France l'utilisation de la morphine a longtemps suscité une profonde méfiance, on craignait d'induire une toxicomanie, selon Jean-Marie Besson, ancien président de la société internationale de lutte contre la douleur, la situation s'est aujourd'hui nettement améliorée la consommation de morphine par habitants en France est maintenant supérieure à celle de la Grande-Bretagne . Bien sûr il faut reconnaître que la morphine et les soins palliatifs ne résolvent pas tous les problèmes que faire en cas de coma prolongé ? Ou d'une personne qui ne souffre plus physiquement mais moralement de la perte de son autonomie ? Dans ce dernier cas l'accompagnement spirituel est extrêmement important et il est remarquable que le rapport du CCNE ait reconnu qu'il faisait partie intégrante des soins palliatifs.

Euthanasie " active " et " passive " une dispute de mots ?

Certains distinguent entre " l'euthanasie active ", acte de donner la mort, et " l'euthanasie passive ", omission de thérapeutiques qui auraient prolongé la vie. La plupart des médecins pratiquant les soins palliatifs récusent cette distinction et la symétrie qu'elle induit ainsi pour le Dr Sebag-Delanoë : " Le terme d'euthanasie passive sème la confusion : décider collectivement de ne pas mettre en route une thérapeutique ce n'est pas de l'euthanasie c'est de la médecine bien conduite. Notre devoir de soignants c'est de donner au patient des soins adaptés à son état…il ne s'agit pas d'empêcher la mort…mais d'améliorer le confort du malade " On le voit derrière les différences de mots il y a des philosophies différentes. Les partisans de l'euthanasie récusent au contraire toute différence, selon eux c'est pure hypocrisie que de distinguer entre " faire mourir " et " laisser mourir ". En service de réanimation, par exemple, 50% des décès sont précédés d'une décision d'arrêt ou de limitation des soins actifs : respiration artificielle, dialyse etc… A la réflexion il me semble qu'il y a une différence morale considérable entre causer volontairement la mort et laisser la maladie suivre son cours tout en prodiguant des soins de confort. Même si l'administration d'antalgique comme la morphine peut raccourcir la durée de vie le but est de soulager et non de tuer. L'intention du médecin doit donc être prise en compte dans l'évaluation éthique de l'acte. Comme l'affirme l'éthicien catholique Patrick Verspieren : " Dans la plupart des cas où l'on se résout à ne pas essayer de prolonger la vie, il n'y a pas lieu de parler d'euthanasie " .

Quel doit être le rôle de la loi ?

En France l'euthanasie est assimilée à un meurtre, l'aide au suicide à non-assistance à personne en danger. Le CCNE a réclamé une évolution non de la législation mais de la procédure pénale qui admettrait une " exception d'euthanasie " .Je renvoie à la déclaration de la CELB pour la discussion des arguments . Mais un point mérite d'être relevé le détournement du rôle de la loi : il y a une dérive individualiste courante dans la société d'aujourd'hui , on demande à la loi d'approuver les aspirations de l'individu sans tenir compte des conséquences pour la société . Léon Schwartzenberg qui défend le droit pour le médecin de décider en conscience d'un acte d'euthanasie a, il y a plusieurs années de cela, parfaitement résumé le problème que poserait sa légalisation :" Si, un jour, je devais être poursuivi par une famille pour avoir abrégé la vie de quelqu'un, je trouverais cela normal. Plus normal en tout cas, que d'être autorisé à le faire par la loi " . Curieusement ce discours est très proche de celui du Dr Abiven, pionnier des soins palliatifs, catholique engagé, il reconnaît qu'il y a quelque rare cas où il est nécessaire " d'aider le malade à mourir " mais il est pourtant opposé à l'introduction de dérogations dans la loi, comme l'exception d'euthanasie " car tout ce qui est légal devient moral ". " Personnellement je ne vois pas comment faire autrement que de laisser les médecins face à leur conscience " . Du côté des médecins favorables à l'encadrement légal de l'euthanasie il y a au fond un hédonisme moral, prendre une décision douloureuse est désagréable, on demande alors à loi de nous décharger de ce poids sur la conscience.

Lumières bibliques dans un sombre débat

Dans la Bible, la vie est don de Dieu, Dieu est décrit comme celui qui est et demeure le maître de la vie et de la mort." C'est moi, moi seul qui suis Dieu, Et qu'il n'y a point d'autres dieux près de moi; Moi je fais vivre et je fais mourir " Dt 32 :39 .Comme le fait remarquer la déclaration libro-baptiste : " La prétention à maîtriser totalement sa vie ou sa mort, ou celles d'autrui, est prétention à devenir comme des dieux. ". L'acharnement thérapeutique comme l'euthanasie refusent au fond cette perte de maîtrise sur la vie et la mort. Dans ce débat le mérite des textes bibliques est d'appeler l'homme du bientôt XXIe siècle à plus de modestie et à plus d'humanité en respectant les échéances que Dieu nous a fixées. La remarque de l'Ecclésiaste " l'homme n'est pas maître de son souffle pour le retenir et il n'a aucune autorité sur le jour de sa mort " 8.8, qui est un constat et non un commandement, reste valable car si ce souffle de vie semble parfois dépendre de la technique médicale, Dieu réserve quelques surprises aux médecins : 10% des patients que le dossier indique de ne pas réanimer quittent l'hôpital en vivants ! . Pour empêcher les dérives d'une médecine hospitalière qui prend la place de Dieu et s'octroie le droit de hâter la mort… surtout quand elle manque de lits, l'interdiction du meurtre doit rester fondatrice. Quant à l'euthanasie sur demande, il faudrait plutôt parler de suicide assisté. La culture judéo-chrétienne a considéré négativement le suicide au contraire de la philosophie stoïcienne. Sénèque faisait du suicide un acte de liberté et réclamait un " droit à la mort " . Nous avons là deux visions radicalement différentes de la vie incompatibles entre elles. Dans un cas, ma vie ne m'appartient pas elle est don de Dieu ; dans l'autre ma vie n'appartient qu'à moi . Dans un cas la liberté de l'individu est posée en absolu dans l'autre, la liberté de l'individu est reconnue mais guidée par le respect qu'on doit à Dieu et aux hommes. Ce Dieu n'est pas indifférent à la misère de l'homme mortel et l'on trouve même dans le livre des Proverbes l'ancêtre des soins palliatifs " Donnez des boissons fortes à celui qui périt" Prov 31:6 ! … Dieu nous rappelle par les commandements que nous aurons à rendre compte de ce que nous aurons fait de notre vie et de celle des autres. La perspective des deux Testaments est à contre-courant de l'individualisme ambiant elle rappelle la solidarité entre génération " honore ton père et ta mère ". Enfin la façon dont Jésus combine le " tu ne commettras point de meurtre " et " tu aimeras ton prochain comme toi-même " nous conduit à ne pas opposer l'amour et la loi. Si nous pouvons montrer de la compassion pour ceux qui souffrent et comprendre sans l'approuver tel désir de mort, si devant des situations limites nous devons nous demander ce que nous aurions fait, nous pouvons aussi rappeler que le but de la loi est d'établir des règles de vie commune qui sont un utile garde-fou contre les dérapages de l'égoïsme individuel ou social et nous pouvons encourager la démarche de respect de la personne humaine jusqu'au bout que constitue les soins palliatifs.

Luc Olekhnovitch

Quelques adresses utiles Société francophone d'étude de la douleur : www.douleur-sofred.org Réseau de lutte contre la douleur : www.douleur-adn.org

Communiqué de la commission d'éthique Libro-baptiste à propos du rapport du Comité Consultatif National d'Ethique " Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie " proposant d'introduire dans la loi française une " exception d'euthanasie "

Les principes bibliques qui fondent notre éthique

La vie est don de Dieu, les textes bibliques qui fondent notre foi sont très affirmatifs à ce sujet :
Dt 32 :39 " C'est moi, moi seul qui suis Dieu, Et qu'il n'y a point d'autres dieux près de moi; Moi je fais vivre et je fais mourir " . La vie, c'est Dieu qui la donne, c'est lui qui la reprend. La prétention à maîtriser totalement sa vie ou sa mort, ou celles d'autrui, est prétention à devenir comme des dieux. Jésus tient ensemble la loi et l'amour : " tu ne commettras pas de meurtre , " honore ton père et ta mère ", qu'il résume en " tu aimeras ton prochain comme toi-même ". Dans un monde d'efficacité et de rentabilité qui considère facilement les personnes âgées comme une charge, il faut rappeler la pertinence du commandement de respect des parents avec la bénédiction surajoutée : afin que tes jours se prolongent sur la terre Dt 5 :16. Bénédiction, mais aussi modèle de transmission du respect de la personne âgée qui a un effet social positif . Quel qu'il soit, celui qui souffre est notre prochain, nous avons la responsabilité de le secourir. Et s'il est utopique de croire qu'on peut remédier à toute souffrance, les soins palliatifs apportent cependant, dans l'immense majorité des cas, l'apaisement de la douleur ; nous pensons que cette approche peut et doit être encore développée en France.

Une réalité complexe

Tous se disent d'accord pour favoriser les soins palliatifs et tous condamnent l'acharnement thérapeutique comme refus de l'inéluctable mort. Mais dans la pratique -nous pensons en particulier aux services de réanimation- les soignants savent combien il est parfois difficile de tracer une frontière entre le refus de l'acharnement thérapeutique et la non-assistance à personne en danger. Cette difficulté ne doit cependant pas conduire à l'abandon de tout principe.

La proposition du CCNE

La proposition du CCNE est très circonscrite. Il ne s'agit pas de légaliser l'euthanasie mais de réformer la procédure pénale en introduisant dans la loi la notion d' " exception d'euthanasie " distinguant, dans certains cas, l'euthanasie de l'homicide et permettant au juge de poursuivre ou de classer l'affaire. L'euthanasie resterait donc une transgression passible de poursuites pénales. Le rapport propose aussi la création d'une commission interdisciplinaire que le juge pourrait saisir pour apprécier la validité de cette " exception "." Le juge resterait bien entendu maître de la décision ". Cette approche, quoique modérée, n'est pas sans soulever un certain nombre d'interrogations.

Remarques générales

Nous avons regretté que ce rapport, qui fait une bonne analyse des positions en présence, néglige l'approche globale et surtout sociale du problème. Il pose comme principe préalable la liberté de consentement de l'individu, pour admettre cette exception d'euthanasie, mais sans prendre en compte la pression sociale qui pèse sur ce consentement . Comment ignorer, par exemple, le problème économique des dépenses de santé ? En 1998 le même CCNE, constatant le vieillissement annoncé de la population française (en 2010 il y aura plus de personnes de plus de 60 ans que de personnes de moins de 20 ans) réclamait un " plan gérontologie ". Entre le coût de l'accroissement de la population dépendante, celui des soins palliatifs, et la solution plus " économique " de l'euthanasie, la pression économique ne va-t-elle pas empêcher tout choix éthique ?
Par ailleurs, le rapport contourne lui-même cette liberté de consentement en proposant de la transférer à un tiers qui serait chargé d'être l'interlocuteur des médecins et pourrait consentir à l'euthanasie, en lieu et place du malade qui en aurait manifesté le souhait antérieurement. Faut-il rappeler l'ambiguïté de la demande d'euthanasie ? Et quand il s'agira d'une tante à héritage ? Le rapport propose comme principe que la décision d'euthanasier soit prise collégialement par l'équipe soignante mais il ne dit mot de la pression de conformité qui peut s'y exercer.
Enfin nous remettons en cause l'argument qui consiste à dire : il faut mettre un terme à l'hypocrisie de la situation actuelle. Il y a dans l'air du temps une idéologie de la transparence insuffisamment critiquée : l'expérience montre que la seule mise en lumière de ce qui est caché par une " régularisation " ne suffit pas à enrayer les pratiques douteuses. Devant la souffrance, devant certaines détresses morales et spirituelles, n'y a-t-il pas d'autres réponses que l'euthanasie ?

Soins palliatifs et accompagnement spirituel

Les soins palliatifs permettent une prise en charge de la douleur qui, dans l'immense majorité des cas, fait cesser la demande d'euthanasie. Le CCNE reconnaît d'ailleurs la validité des soins palliatifs, encourage leur développement et demande aux responsables politiques de leur "garantir le soutien financier indispensable ". Comme le remarque le rapport, ces soins palliatifs développent une approche globale qui prend en compte non seulement la douleur mais aussi la " souffrance psychologique et spirituelle ". L'hôpital St Christopher à Londres, cité en modèle des soins palliatifs, a complètement intégré cette dimension spirituelle. A ce propos nous dénonçons un fait sur lequel le rapport est silencieux : la grande misère de l'aumônerie des hôpitaux publics en France. Théoriquement prévus, les postes ne sont pas toujours créés ou sont insuffisamment budgetés. Ce n'est pas simplement une question financière mais aussi une question de culture. A cet égard le simple fait que cette dimension soit mentionnée dans le rapport du CCNE est un progrès. Apaiser la douleur, prendre le temps d'écouter ceux qui souffrent, les accompagner dans leurs souffrances et leurs questions, peut repousser les limites du désespoir en donnant sens aux derniers moments de la vie. Les soignants eux-mêmes n'auraient-ils pas besoin d'une telle écoute ?

Quel est le rôle de la loi ?

La proposition d'introduire dans la loi française une " exception d'euthanasie " soulève, en fin de compte, une interrogation fondamentale sur l'usage de la loi. La loi nous semble avoir une fonction instituante qui consiste à édicter ce qui est permis et interdit pour le plus grand nombre, et non à satisfaire aux demandes individuelles. Il est en effet dangereux de légiférer en fonction des cas limites ou de multiplier les exceptions dans la loi. Comment va-t-on codifier l'exception ? Comment va-t-on définir les " cas limites " ? Va-t-on vers un accroissement du pouvoir du juge ou du pouvoir des experts ?
Plusieurs questions nous préoccupent : le juge a-t-il besoin de cet ajout procédural ? Et si ce n'est pas le juge, qui en a besoin ? Le médecin pour se couvrir ? Ceux qui militent pour l'euthanasie active pour trouver dans la loi un début de légitimité morale ?
Nous nous demandons pourquoi le rapport ne dit rien de l'exemple hollandais. Depuis 1994, l'euthanasie sur demande est dépénalisée aux Pays-Bas, dans certaines conditions. Or une enquête menée en 1995 a montré que sur 4000 euthanasies, de 900 à 1000 l'auraient été sans l'accord du patient. Cette évolution ne devrait-elle pas rendre extrêmement prudent sur tout aménagement légal comme " l'exception d'euthanasie " ? Est-on vraiment sûr de faire mieux ainsi qu'avec le statu quo existant ? Rappelons par exemple que le droit français permet déjà au malade, s'il est lucide et responsable de lui-même, de refuser des soins. On peut aussi sérieusement mettre en cause cette complexification supplémentaire de la procédure judiciaire que constitue la création d'une commission interdisciplinaire d'experts comme le propose le rapport.

16 juin 2000

Présentation du rapport du Comité Consultatif National d'Ethique " Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie "

Le Comité Consultatif National d'Ethique a rendu le 27 janvier 2000 un rapport qui porte le numéro 63 et qui a pour titre " Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie ". Le professeur Jean-François Collange y a eu un rôle important. Les quarante membres du comité ont été unanimes sur ce sujet pourtant épineux. Sur quoi porte ce consensus ? Je vous livre un résumé de ce que j'en ai compris, sans faire de commentaire.
1. D'abord sur la constatation que notre société est hyper-médicalisée, et que la vie et la mort le sont aussi. 70% de la population meurt dans un hôpital ou une institution. La soi-disant toute-puissance de la médecine alimente la quête d'immortalité, alors que la mort reste un sujet tabou. Il faudrait rendre, pour le CCNE, la mort au mourant, et ne pas l'en déposséder.
2. Ensuite sur l'affirmation que la mort restera toujours une douleur et un mal à combattre. C'est pourquoi il faut encourager encore et encore le développement des soins palliatifs (traitement de la douleur physique et morale), accompagner les personnes en fin de vie (par des bénévoles formés et soutenus), et refuser l'acharnement thérapeuthique, car il exprime un refus de la mort et une obstination déraisonnable qui conduit à des situations inhumaines (en particulier dans le cas des nouveaux-nés et des grands vieillards). Même si certains rapprochent de l'euthanasie passive ce refus de l'acharnement, il doit rester un signe de respect de l'autonomie du patient.
3. La situation actuelle qui entoure le débat sur l'euthanasie. Le développement de ces trois axes devraient pouvoir diminuer considérablement les demandes d'euthanasies, mais peut-être pas les faire disparaître. Que doit faire le soignant, lui dont la responsabilité première est de soigner, quand un patient semble vouloir vraiment en finir avec une situation qu'il vit comme insupportable et dont il demande la fin ? D'autre part, le CCNE estime que les progrès techniques, soulignés dans la première partie du rapport, posent des problèmes nouveaux.
4. L'accord du CCNE tombe aussi sur une certaine conception du respect de la vie. Il refuse d'une part de se ranger du côté des tenants du " respect à tout prix de la vie ", qui se consacrent à souligner les dérives selon eux inévitables liées à toute autorisation d'euthanasie. Il ne se résout pas, d'autre part, à considérer que le droit à la dignité ouvrirait tout simplement à un droit à mourir dans la dignité, que l'on devrait reconnaître à toute personne qui en fait la demande (la dépénalisation de l'euthanasie irait dans ce sens).
5. Le Comité est persuadé qu'il y a une troisième voie, à explorer, qui prend en compte la tension entre des impératifs éthiques réels, représentés par les deux camps cités juste ci-dessus. Cette troisième voie serait du côté de la compassion et de la solidarité qui, face à certaines détresses, prendrait en compte la pensée que " l'être humain surpasse la règle ". Il s'agirait alors, pour le soignant et le patient, de s'engager solidairement pour faire face à l'inéluctable. Les cas concernés par cette troisième voie seraient sans doute rare, surtout si soins palliatifs, accompagnement, et refus de l'acharnement thérapeutique l'ont précédée. Mais ont peut imaginer, par exemple, les cas exceptionnels où le traitement de la douleur s'avère inefficace.
6. Ces ouvertures exceptionnelles ne pourraient pas exister sans avec un triple consentement :
" Le consentement présent du patient, ou passé, s'il n'est plus en état de le donner, ou donné par un tiers mandaté par lui.
" Le consentement à faire face dignement à la mort quand elle paraît inéluctable.
" Le consentement collectif des équipes soignantes et de l'entourage du patient, meilleur remède aux décisions solitaires, secrètes, et arbitraires. Ces situations exceptionnelles doivent néanmoins continuer à être considérées non pas comme un bien, mais seulement comme un moindre mal.
7. Au plan du droit, le CCNE considère que quand le décalage entre les règles affirmées et la réalité vécue est trop importante, cela devient nuisible à la société. Or l'euthanasie se pratique déjà de manière clandestine donc hypocrite, et anarchique donc inégalitaire. Pour autant, le CCNE refuse la dépénalisation de l'euthanasie ; le code pénal doit rester ce qu'il est, et l'euthanasie doit continuer à être un acte jugé par les tribunaux. Mais le CCNE propose l'idée d'exception d'euthanasie, qui pourrait se traduire au niveau d'un aménagement des procédures pénales. Une commission interdisciplinaire jugerait du caractère exceptionnel des circonstances, des mobiles qui l'ont animé, des conditions de sa réalisation. Elle vérifierait qu'il s'agissait bien de situations limites, de cas extrêmes et reconnus comme tels, et que l'autonomie du patient a été respectée. Le juge pourrait le cas échéant classer l'affaire, et resterait de toute manière maître de la décision juridique finale.

Voilà comment le CCNE a pensé pouvoir encadrer un acte qui " ne peut se prévaloir d'une évidence éthique claire " et qui doit rester une transgression, " quelles que soient…les justifications ", pourtant pertinentes dans certaines circonstances1). Joël RICHERD

1) Le rapport contient quelque annexes, notamment sur la situation du débat dans d'autres pays. On peut le consulter sur www.ccne-ethique.org.